Historia

ACAEBH, La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, es una Organización No Lucrativa creada el año 1972 y declarada de utilidad pública el año 2004 por el Ministerio del Interior.

ACAEBH es miembro de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, FEBHI, y fue socio fundador de la International Federation for Spina Bifida and Hidrocephalus, además de una referente para la formación de las distintas asociaciones que posteriormente se crearon en el Estado Español.

Debido a los numerosos nacimientos de personas con Espina Bífida durante los años 70 y 80, un grupo de padres y madres, y con el apoyo de personal sanitario del Hospital del Valle de Hebrón, tuvieron la iniciativa de crear la Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida (APAFEB).

En sus inicios, se creó un Equipo de Asesoramiento Pedagógico (EAP) específico de Espina Bífida que más tarde se disolvió como consecuencia de la asimilación de estos tipos de servicios por el Departamento de Educación. También se abrió una sede en Tarragona que daría soporte a las tierras tarraconenses.

Se consolidan actividades como las colonias de verano, charlas, el día nacional, y se empieza a trabajar en la integración socio - laboral a través de un proyecto de autonomía personal a través de un piso adaptado dónde se trabajan tareas de la vida diaria así como la integración social y laboral de los jóvenes afectados/as que han llegado a la mayoría de edad, para que puedan hacer una vida lo más normalizada posible.

Se disfruta de una financiación estable gracias a que en el año 2002, la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña dictó con fecha de 23 de octubre y publicada en el B.O.C. Nº 356 de 18 de noviembre, la siguiente resolución:

“El Parlamento de Cataluña insta el Gobierno a llegar a un acuerdo de financiación con la Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida (APAFEB), en el marco de las conversaciones iniciadas, por tal de financiar el coste anual de las plazas que hacen posible el proyecto de autonomía de las personas afectadas de esta malformación, que tiene por objetivo aumentar el grado de autonomía y favorecer la integración socio-laboral”.

Posteriormente, estos niños y niñas fueron creciendo y junto con los padres/madres se empezaron a hacer cargo de la entidad. Por esto, el año 2008 se cree necesario un cambio de nombre que representara no sólo a los padres y madres de los niños y niñas con Espina Bífida sino también a los propios afectados/as adultos/as. Se consolida la entidad con el nombre de Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH).